2024年2月29日是第17个“国际罕见病日”。当前全球已知的罕见病超过7000种，大多数罕见病目前没有药物可以治疗，早发现、早干预极其重要。遗传性血管性水肿（HereditaryAngioedema,HAE）是罕见的常染色体显性遗传病之一，当天上午，皮肤科护理组在皮肤科候诊大厅及病房开展遗传性血管性水肿科普宣传志愿服务活动，提高人们对HAE的认知，帮助患者摆脱诊断困难护理误区。

本次活动在医院及科室的大力支持下，前期积极筹备和安排，活动主要内容包括：增强大众对遗传性血管性水肿的认识，减少误解和恐惧；提高患者及其家庭成员的自我管理和护理能力，为患者提供一个交流与支持的平台；鼓励患者勇敢面对疾病，增强战胜疾病的信心。

活动现场，医护们认真耐心地为患者及家属答疑解惑，指导正确认知了解HAE。通过发放免费科普资料、讲解HAE患者生活指南等方式，让群众了解到HAE的危险不容忽视，长期预防是关键，以一定频率的持续用药，将疾病长期维持在稳定的状态，才能更好地实现“零发作”。此外要注重日常生活管理，及时、如实记录病情变化并告知医生。

本次宣讲活动共发放科普宣传资料500余份，受众人群100余人，让患者有机会了解疾病知识、遵循专业建议、保持积极心态从而战胜疾病，也为医护和患者建立了信任的桥梁与纽带，为患者带去了支持和关爱。